嫁の肺ガン闘病記&夫の介護記

肺ガン発覚〜闘病〜入籍〜再発 ALK肺ガン嫁とその夫の記録

嫁編

新薬ブリガチニブ製造開始

2021年1月23日時点の夫情報です。https://www.takeda.com/jp/newsroom/newsreleases/2021/20210122-8229/ 新薬ブリガチニブの製造承認が出たと、WEB公開されました!!昨年12月5日に国の認可が降りてから、今年2月からの使用になると待たされて、ようやく製…

障害者手帳ゲット&退院決定

嫁です。本日夫が有給を取り、障害者手帳交付場所へ手帳を受け取りに行ってくれました。障害者手帳の申請から約1ヶ月で交付通知が届きました。 ※数ヶ月かかると言われていたので、予想外に早くてビックリ!!申請場所は最寄りの保健福祉申請受付窓口で、 交…

ガン皮膚転移の経過

嫁です。去年夏から皮膚にもガンが転移していましたが、放射線治療もしていたし放置していました。 先月くらいから色が濃くなってる気がするとの夫情報もあり、現在原因不明な肺機能低下状態でもあったので、本日皮膚科の先生にも診てもらいました。 自分で…

酸素吸入あるある(汚い話)

嫁です。汚い話です。御食事中の方や苦手な方は、読み飛ばしてください。 ここ最近ずっと鼻通りが悪く、常に鼻詰まり状態でティッシュを傍らに置いて鼻をかんでいました。私の場合、血管に作用するサイラムザを投薬しているので鼻血が常に出ます。 この状態…

ジカディアへ変更&入院延長

嫁です。思ってたほど酸素濃度が改善されず、ここへきて現在服用している分子標的薬ローブレナ→ジカディアへ変更してみることになりました。 と、同時に様子見のために入院延長となりました。現状は、酸素吸入3リットルしている状態でも少しの動作で息が上が…

外来前倒し&入院

新年明けましておめでとうございます。2021年第1回目の外来日は1月15日を予定していましたが、夫の日々の体調観察より"1週間前倒しにした方が良いんじゃないか"という提案を受け主治医に連絡をとり、外来日を本日8日に変更してもらいました。まず、夫からも…

外出時の酸素ボンベ事情

嫁です。外出時の酸素ボンベは、こんな感じです。 キャリーでコロコロ転がす日と、肩からショルダーでかけて持ち歩く日とあります。季節柄、チューブをアウターの背中から通せば隠せるし、吸引口も鼻に装着してますがマスクで完全に隠れます。酸素量は、1〜2…

初めての湯たんぽ

嫁です。リンパ浮腫対策のために、夜寝るときはいつも足元や左腕の下にタオルやクッションで高さを出して寝ています。夫の提案で、タオルやクッションの代わりに湯たんぽにしたらあったかいし良いんじゃないか、と。 夫が購入してきた湯たんぽ。 縦約20cm×横…

在宅酸素療法スタート

嫁です。本日TEIJINさんが自宅に、酸素濃縮装置を設置してくれました。 右横にあるボンベは、停電など緊急時に使用するボンベです。チューブは10メートル×2本を連結する事ができ、普段は10メートルで使用します。 お風呂に入る時などは20メートルにして酸素…

退院&酸素の事

嫁です。本日無事退院しました。 次回外来は、1月15日金曜日です。朝起き抜けに測った酸素濃度は91。 まずまずでした。朝ご飯前に、利尿剤とステロイド剤の点滴もしました。 備えもオッケーです。退院するときも、病室から病院エントランスまでゆっくりです…

低酸素治療と在宅酸素療法の準備

嫁です。下剤で徹底的に腸を空っぽにしたところ、酸素濃度が上がりました。お腹の圧迫もあったのだと思います。 今後は便秘薬で、お通じが滞らないようにコントロールです。昨日は50メートル歩くだけでも息が上がっていたのに、今日は病室からコンビニまでの…

外来受診、そして入院。。。

嫁です。本日外来でした。 血液検査、CT検査、を受けました。 血液検査の結果、No.18の腫瘍マーカー値は前回から横ばいでした。 主治医いわく"押さえ込んでる証拠!効いてるって事!!"だそうです。CT検査も良好で、リンパ節もよくなってるとの事でした。気…

ガン患者ウイッグ事情とウイッグレビュー

嫁です。抗がん剤治療で脱毛したガン患者さん向けのウイッグも、病院内では販売されています。 これは売店にあった医療用ウイッグの写真です。 他にも、入院病棟などに同じウイッグとパンフレットが置かれていたります。ウイッグは、大きく2つあります。 ・…

身体障害者手帳申請について

嫁です。現在絶賛自宅療養中です。最寄りの保健福祉申請受付窓口で、身体障害者手帳申請に必要な書類をいただいてきました。 ↓折目を開くと 2. 活動能力の程度 →→→これまさに、エ以上、オ未満。現在の状態は、20m連続して歩くと酸素濃度80%を下回わることも…

自宅療養と緊急時の備えについて

嫁です。昨日より自宅に帰宅して、のんびり衣替えしながら過ごしています。 (入院時は夏だったので、昨日時点で私のタンスの中は夏服オンリーでした) 在宅酸素療養は不要との主治医の判断で、酸素レンタルはしていません。 そうは言っても、低酸素は常に私と…

無事退院して自宅へ🚢

嫁です。昨日無事退院しました。退院直前に、主治医から"心配だし、念のために"とデキサート(デカドロン)の点滴を一本入れられました。 おかげで体調はすこぶる順調です。 8月末からずっとわたしの専属担当看護師としてサポートをしてくれたAさん(ピンク色ナ…

4クール目と最後の放射線

昨日12月3日4クール目を投薬しました。 今回もドキタキセルを減薬しているおかげか、副作用はまだ現れていません。ただ昨日は、37.8度の発熱とSpO2が80前半という低酸素状態になりました。 これは一昨日12月2日からデカドロンというステロイドの処方が切れて…

昨日のCT画像

嫁です。昨日主治医がビックリしていたCT画像をプリントアウトしてもらいました。左側が12月1日、右側が11月5日、です。 シロート目にはよく分かりませんが、見る人がみたらめちゃくちゃ良くなってるらしいです。 赤い丸印にご注目。 左脇リンパの白いモヤモ…

本日の血液検査とCTの結果

嫁です。 No.18 CEA*CLIA 前回443.8→今回474.4残念ながら、腫瘍マーカー値が上昇していました。 ただ主治医いわく、許容範囲内だそうです(^-^)vそれよりもCT検査の結果が、めちゃくちゃ良くなっていたらしく、主治医が興奮気味に "放射線あててないリンパ節…

サイラムザ+分子標的薬の効果

嫁です。昨日主治医と話した内容で、このたびサイラムザと組み合わせて使える薬が増えた!と聞きました。それも、分子標的薬です。 具体的にいうと、タルセバとイレッサというEGFR分子標的薬です。今までサイラムザは、ドキタキセルとの併用しか認められてい…

左腕浮腫対策

嫁です。本日放射線治療後、左腕の浮腫みを先生が診察してくださいました。左腕の浮腫具合がどうにもひどいので、サポーターを巻くことに。 適したサポーターのストックが無く、ひとまず分厚い包帯のようなものを巻かれました。日中は巻いたままにして、寝る…

厚労省薬事分科会開催

夫情報です。12月4日ついに薬事分科会が開催されます!!この日、わたしが待ちに待っている"ブリガチニブ"が審議される予定です。 (https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-yakuji_127852.html より) 議題6のアリンブルグがブリガチニブのことです。ブリ…

腫瘍マーカーまた下がった!!

嫁です。昨日の血液検査の結果です。 前回と比較すると… No.18 CEA*CLIA 499.8→ 443.8 腫瘍マーカー値が1週間で56も減ってました!!※本来、腫瘍マーカー値は同月内で大幅に変化しないため、通常は月1回の検査です。 現在わたしは、抗がん剤+分子標的薬+放…

放射線治療の副作用

ずっと気になっていた左腕の浮腫… (昨日の写真参照)本日放射線治療後に、先生に診察してもらいました。放射線治療前から、癌性リンパ管症による浮腫があり、ただでさえ私のリンパは流れていませんでした。そこへ放射線治療。 リンパは火傷している状態で、さ…

来月の治療と在宅療養について

嫁です。 来月退院できそうです!!現在、夫と一緒に酸素ボンベ無しで、歩く・登る・降りる、リハビリをしています。 ※都度オキシメーターで酸素濃度を確認して、無理なく安定した状態で進めています。 今後の治療と退院してからの事を、主治医に簡単ですが…

オキシメーター購入

夫から、常に酸素濃度を確認できるようにオキシメーターの購入をススメられました。看護師さんに相談したら、"個人で購入されてる方いますよー"と言って、医療スタッフ向け通販カタログをくれました。 医療ウェアをはじめ、医療器具や雑貨まで様々な物が掲載…

放射線治療について

毎週月曜日と木曜日は、放射線治療後に先生の診察があります。この日わたしは、ずっと気になってたことがありました。胸骨のところのリンパに転移したガンに抗がん剤が効かなかった場合、放射線治療を行う事ができるのか? 胸のリンパが滞ったままでは、低酸…

腫瘍マーカー下がってるーー!!

嫁です。主治医より、"ミラクル起きた!!" と今週月曜日の採血結果を手渡されました。 No.18 CEA*CLIAが腫瘍マーカー値です。前回11月5日時点の値623.9→今回499.8まで下がりました!! すこし説明させていただきますと…前回までの腫瘍マーカー値の推移がこ…

ドセラム7日目+ローブレナ16日目

嫁です。先週12日に3クール目を投薬しました。主治医の判断により、今回は2クール目の時より減薬されました。●2クール目(10月22日) サイラムザ 400mg ドキタキセル 60mg●3クール目(11月12日) サイラムザ 384mg ドキタキセル 50mg ドキタキセルは毒性が強く、…

ミラクル再び!肺水腫一晩で完治

嫁です。10日に肺水腫と判断され、ステロイドと利尿剤を点滴。翌朝11日。 朝起きて一番に感じたのは、左半身の浮腫がほとんど無くなってること。 ぷっくり膨れてたはずなのに、ウエストもわかるくらいでした。酸素量も良く、酸素吸引も1リットルまで下げれま…