嫁の肺ガン闘病記&夫の介護記

肺ガン発覚〜闘病〜入籍〜再発 ALK肺ガン嫁とその夫の記録

お別れ

妻は本日、天国へ旅立ちました。

 

私の人生で一番大切なものを失いました。

 

私にはしばらくまだ、残りの人生があるようですが、いずれ私もそちらに行くので、それまで少しだけ待っててほしいと思います。

 

ここ数日間で妻の状態が急に悪くなってしまいました。腫瘍マーカーも1000を超え、体中にガンが転移しておりましたので、意識朦朧とした状態となり、大きな声で問いかけると頷くことが出来るか出来ないかといったところまで悪くなりました。ただ、朦朧として夢をみている感じでしたので苦痛や傷みはそこまで無かったと思います。

 

最終的にはCO2ナルコーシスによる意識レベル低下、ガン悪疫質による呼吸筋力の虚弱、免疫治療の副作用による自律神経障害、もしくは脳転移による髄膜炎といったことが原因だとのことです。

 

妻には安否を気遣ってくださる多くの友人がいました。今まで妻を支えていただき本当にありがとうございました。

 

妻は家族葬を望んでいましたので、そのような形になると思います。

 

妻のLINEをご存じの方で、私で答えられることがあればかわりに問合わせに返信するようにいたします。

 

このブログが少しでも同じガン患者さんの手助けになればうれしく思います。それでは、悲しいですがお別れです。

 

さようなら

 

 

増悪傾向。

夫です。今年に入ってからのオミクロンの影響で面会が出来なくなってしまいました。

しばらくして県内での面会も禁止となり大分の両親も妻に面会できなくなってしまいました。

ですので妻のはっきりした状態は医師からの連絡と妻からのラインぐらいでしか伺い知ることが出来なくなってしまいました。

今年に入ってすぐ、アルンブリグの効き目が弱くなってきて腫瘍マーカーが上昇してしまいました。アルンブリグの副作用(下痢、腹痛、吐き気)もきつくなったので1/11にアルンブリグを中止し、1/21にヤーボイ+オプチーボ+カルボプラチン+アリムタを投与する事になりました。度重なる化学療法による骨髄抑制で輸血が必要なほどの副作用が数日つづきましたが、しばらくはマーカーの上昇は押さえられました。ただ、ひと月ほどするとまたマーカーが上がり始めました。

効果が薄れてきているので、2/21にPD-L1抗薬のテセントリクとアバスチンを投与する事になりました。

しかし、その二週間後の3/2の腫瘍マーカーは上昇しており効果がでていないことがわかったので、同日からアルンブリグを再度少量で再開しました。

皮膚のガンがすこし大きくなっているようで、次のマーカー検査でさらに悪化している場合、次の治療をどうするかかなり難しくなってしまいました。

 

一時は左胸の肋骨あたりにガンの痛みがあるといっていましたが、今はないようです。ただ、背中の皮膚のガンから出血があるようで心配です。

 

面会が長期わたり出来ない状態となり妻は精神的にもまいっていると主治医はいいます。

オミクロンが何とか収まってくれることを祈るしかありません。

 

 

 

マーカー300台まで下がる!

夫です。

 

本日12/24の腫瘍マーカーは300台まで下がっていたようです!やっとアルンブリグ効き始めました!

 

もう何度目の復活になるでしょうか。

 

妻の背後に不死鳥のオーラが見えます。

 

今日の検査結果は最高のクリスマスプレゼントとなりました。

 

どうぞよいクリスマスを!

 

 

アルンブリグ減薬して再開

夫です。

 

アルンブリグの副作用による高血圧痙攣、視力喪失から一週間たち、血圧を下げる薬の効果もあり血圧がだいぶ下がってきましたので、12/17からアルンブリグを半分の90mgに減薬して再開しました。

 

妻の様子は思いのほか元気で、また一からですが立ち上がるリハビリや歩くリハビリを開始しました。

ほぼ一週間寝たきりだったので、筋力がだいぶ落ちてしまったようです。

 

今週はマーカーをとっていませんが、一週間休薬しているので、いくらか悪化している可能性はあります。

 

ただ、呼吸状態もよく、先週まであったわき腹の痛みもなくなってきたというので、状態はよいと思います。食事もわりととれているようです。

 

前歯は経過観察となりましたが、少しぐらついて痛みがあるので当面かぶりつく系の食べ物(バーガーなど)は食べられません。

神経が損傷している場合、将来的に根の治療が必要になるかもしれないとのことです。

 

アルンブリグの減薬による効果がどうなるか心配はありますが、一旦安心できる状態に戻りました。

 

 

 

吐血、視力喪失、高血圧痙攣からの復活

12/10金の12時前に大分の病院から電話がかかってきました。午前中に病院から電話があるのは珍しいので何事かと思いましたが、電話に出てみると、看護士さんが「今すぐ病院にこれますか?」といいます。

「妻はどういう状況でしょうか?」と訪ねました。

「血を吐いて意識のない状態です。今主治医が処置していますのであとで詳細は主治医から連絡があります」とのことでした。

これはただ事ではないと思い、無事であることを祈りながら、慌てて仕事を切り上げ大分へ向かおうとしていると主治医から電話があり、要約すると以下のような状況でした。

・吐血して意識の無い状態で巡回中の看護士が発見した。(吐血は主治医の観測では嘔吐の際に食道から出血と思われるとのことだった。ガンによる内臓疾患までは進行していなかったため)

・血圧が異常にたかく高血圧による痙攣、嘔吐があったと推測された。

・主治医が問いかけると意識はかすかにあり、目が見えないと言った。(後の検討でアルンブリグの副作用による視力喪失との結論にいたった)

・視力喪失の原因としてガン脳転移を疑い頭部MRI、CTを採ったが目視できるガンは見つからなかったが、脳の後部にモヤモヤとした陰があった。(後の検討で高血圧による脳浮腫との結論にいたった)

 

だいたい以上のような内容だったと思います。

大分の両親はすぐに病室に向かい、その後の連絡で病状は安定しているとのことでしたので、少し安心しました。

私も急いで病院に向かいましたが着いたのは夜でした。(関西から大分に行くのは最速でも5,6時間かかります。)

到着して妻の様子を見ると眠り薬を入れたようでぐったりとしていました。その頃には視力はある程度回復していて、話しかけると私とわかるようでした。

病院に向かう新幹線でアルンブリグの副作用を調べたところ視力障害と高血圧はかなり高頻度で報告されていましたので、副作用の疑いが強いと思っていましたが、病院について主治医と話したところ、主治医も副作用だとのことで、一旦休薬して落ち着いたら減薬して再開するとのことになりました。(当日の腫瘍マーカーは690にやや下がっていたので薬は効いているようでした。)

病室には多くの血痕があり、かなり血を吐いたのが見て取れました。ただ、一つ解せなかったのは「食道からの出血」でした。どれだけ嘔吐が激しくても食道が避けて出血するのは(素人考えですが)想像出来なかったからです。

後でわかりましたが、妻の前歯が前に大きくまがっており、歯茎からの出血だとわかりました。痙攣の際、よほど激しかったのでしょう、顎に力が入り前歯が亜脱臼していたようです。

内臓からの出血でないとわかり幾分、安心しましたが、前歯のことは後で妻は気にするだろうなと心配しました。

 

それから病室に3日ほど泊まり込んで付き添いました。休薬により徐々に血圧も下がり、視力も回復しました。

 

ガンの状態は維持情報で余談を許さない状態ですが、なんとか強烈な副作用からの復活に至りました。

今回はアルンブリグによる高血圧痙攣と視力喪失という重篤な副作用がありました。同じ薬を使っている患者さんが、日本では300人ほどおられると聞きます。

少しでも参考になればと思います。

 

 

腫瘍マーカー737から704に改善!

11/19の腫瘍マーカー737にまた上がってしまいましたが、11/22のCTの結果はマーカーの上昇に反して改善が見られるとのことで、内部の粒状のガンがなくなっているとのことでした。また、癌性リンパ官症の症状(肺の白いもやもや)もよくなっているとのことでした。

主治医がいうにはマーカーの上昇に反してガンがよくなっており、不思議なことが起こっているとのことでした。またアルンブリグの効果が出始める中央値は1.8ヶ月という製薬会社からの情報もあり(かなり効き始めが遅いという統計)、アルンブリグを継続する事になりました。

一週間後の11/26のマーカーは704にやや改善していることがわかり、なんとか一安心できる状況となりました。

今週もアルンブリグ継続となり(副作用が強いので通常は選択しないという意味で)最終最強兵器とされる、パクリタキセル+カルボプラチン+アバスチン+テセントリクを使わずにすみました。

 

あと、藁にもすがる思いで飲み始めたふきのサプリ(ペタシン主成分)は10/9から一週間と11/19から一週間飲みましたが、その期間偶然にもマーカーが下がっていることがわかりました。ですのでサプリとして飲み続けることにしました。単なる偶然かもしれませんが効いている可能性が少しでもあるなら継続の一択です。

 

今週から面会が可能になり週末は付き添いが出来るようになりました。

妻の様子はマーカー値に反して元気で、呼吸状態もよく、リハビリも積極的に行っています。今日は補助あり(前に立って肩を貸し、体がふらつかないよう脇を支える補助)で10メートルほど歩きました。食事も普通にとれています。副作用の腹痛が気になりますが、こちらも便がでれば楽になるようでそこまでひどくありません。

 

このまま改善に向かうことを期待したいとおもいます。

 

 

 

悪化。アルンブリグ投与。

ここ二ヶ月で悪化してしまいました。

 

9/15の腫瘍マーカーは140まで上昇し、9/22にヤーボイ+オプジーボを再開しましたが、10/4には505まで悪化しました。10/4にカルボプラチン+アリムタ+アバスチンを投与し、いったん悪化は止まり、10/29には490まで下がりましたが、免疫治療ではあまり効果がでない状態となってしまいました。

 

11/5に新薬アルンブリグを投与する事になり規定の半分量の90mgを毎日飲みましたが、その一週間後11/12の腫瘍マーカーは620まであがってしまいました。主治医によると、これまで使ってきた分子標的薬の耐性が原因で新薬もあまり効いていない感触だとのことです。11/12にアルンブリグ投与量を規定値の180mgに増やしました。11/19のマーカー検査で今後の治療を決めることになりそうです。

 

副作用もかなりきつく出ていて化学療法(アリムタ+カルボプラチン)によって骨髄がかなりダメージを受けていて(骨髄抑制)、血清を輸血しないと吐き気や倦怠感が取り除けない状態となってしまいました。化学療法もかなり限界に来ているようです。

 

アルンブリグの副作用としては下痢、腹痛、吐き気が強く出てきました。食事をとると腹痛と吐き気が周期的にでるようになりました。今のところ腸の動きを抑える薬といたみどめでなんとかしのげています。

以下に治療薬の投与とceaの推移をまとめました。

 



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妻の現在の状態は酸素吸入2の状態で、10月は化学療法の副作用でまともに会話や身動きが出来ない状態でしたが11月になり副作用がとれてからは、会話も出来るようになりリハビリも再会しました。癌の状態は悪化していてすこし左わき腹に痛みがでてきましたが、今のところ苦痛なく過ごせていて、食事も普通にとれています。

 

あと2週間ほど前に心嚢水が少したまりましたが、利尿剤により改善したようです。