マーカー悪化。ヤーボイ治療再開。
夫です。
昨日の腫瘍マーカーは悪化したようです。すこし皮膚にガンが出てきているようで、来週からヤーボイ＋オプジーボ治療を再開することになりました。
さすがに4ヶ月近く無治療だったので悪化するのは仕方ないかと思います。ローブレナを念のため入れてましたがこれは「おまじない」みたいなもので効果は期待されていませんでした。治療を再会するとマーカーはまた下がるとおもわれます。
リハビリは順調で歩行器をつかってすこし歩けるようになりました（酸素ボンベの牽引など補助が必要ですが）。ヤーボイ治療を再会すると運動神経への悪影響が予想されますが、急激に体力回復ができてきているのでそれほど心配ないかもしれません。
ところで、今月、岐阜大学が画期的なガン治療物質を発見しました。ふきのとうに含まれるペタシンという成分が、かなり高い抗ガン作用を持っていることがわかったのです。
その効果はこれまでの抗ガン剤と比べ、1700倍とも言われています。さらに、がん以外の正常細胞を傷つけないこともわかっていて、ガン治療薬としてかなり期待されています。この発見により将来のガン治療は大きく改善されることになるでしょう。
ただ、製品化にはまだまだかかりそうですので、まだ先のはなしだなーと思っていました。せいぜいふきのとうを食すくらいしか出来ないかなと。。今家で、偶然、プランターでふきを育てていますが、食すとしても量がぜんぜん足りませんし。
そこで、ペタシンを含むサプリメントはないかと調べて見たところ、西洋ふきの抽出物をつかったサプリメントが世の中には結構あるようです。もともとは花粉症のアレルギーを抑えるためのサプリメントとして売られているものですが、ペタシンを主たる有効成分として含んでいるものがあります。
とりあえずこれを購入し飲んでみることにしました。妻も飲んでみるといっているので。
もちろん、ヤーボイ治療はこれまで通り続けますが、あくまで補助サプリとして始めてみるといった感じです。
人類がここにきてはじめて発見したペタシンが少しでも効いてくれることを期待します。
マーカー10程上昇。自力で立ち上がれるようになるまで回復！
夫です。
今日の朝の血液検査ではマーカーが10ほどあがったとのことです。ただ、現在はヤーボイの治療を3ヶ月中断している状況ですので、倍々に膨れ上がるガンの性質からして、十分に増殖を押さえられている状態、もしくは誤差の範囲との主治医判断です。
ですので今のままヤーボイ中断を継続する事になりました。念のためローブレナの週三回の服用は継続するようです。ローブレナはもう4度目のリチャレンジで効果は期待できない状況ですが、局所的な増悪をおさえる効果を期待しての投与だと思います。あとは病院の経済的な都合も多少あるのかもしれません。（高価な薬を投与すると病院は儲かる仕組みになっており、最近妻は治療していなかったため病院の採算性の問題から強制退院になる可能性があった）。
リハビリはかなり順調にすすんでおり、今日ついにひとりで（柱に捕まってではありますが）立ち上がることが出来たようです。ですので今日はハイジで言えば「クララが立った！」的な日です！
車椅子を自走して売店にいけるようにもなりました。（車椅子と酸素ボンベの用意と乗り移りにはまだ介助が必要ですが。。）
食欲も出てきて病院食やお菓子、プロテインを食べています。
味の薄い病院食にあきたのか陳建一（監修）の中華料理を取り寄せて食べたいといっています。
歩けるようになるには半年かかると言われていましたが、みるみる回復しているので退院もちかいかもしれません。
カニューレ取り外し！
夫です。
今日カニューレ（のどの切開口から空気を通したり痰を取り出すための管）を取り外しました。これで半年以上にわたる人工呼吸器に依存する状態から完全に離脱することができました。のどの切開口にはテープの様なものをはり、自然に穴が閉じるのを待つようです。特に縫合したりする必要はないそうです。
この半年の人工呼吸器状態は本当につらいものでした。ガン自体は改善してきたのもあって、ガンそのものの苦痛より人工呼吸状態による苦痛の方が大きい半年だったように思います。一般に肺ガン患者に人工呼吸器が推奨されない理由がよくわかりました。
ここ半年、動く事も、食べる事も、話すことも、息をする事も、眠る事も出来ない過酷過ぎる状況、同時にガン治療のきつい副作用とも闘わなければならないという想像を絶する状態でした。当初は苦痛にたえられず強力な麻薬による鎮静を望み、自ら植物状態になることを選択したほどです。
肺ガン患者の場合で人工呼吸器をつけるという選択をする場合は、「人工呼吸器をつけなければ命のリスクがあること」、「ガンが確実に縮小する見込みがあること」、このふたつが最低条件になると思います。私感としてこの条件がそろわなければ人工呼吸器はおすすめできません。患者の苦痛があまりにもおおきく、また、人工呼吸器からの離脱やリハビリに膨大な時間がかかるためです。今はようやく車椅子に乗って多少自走出来るようになりましたが、歩けるようになるにはあと半年から一年かかると主治医は言います。
今は食事もだいぶとれるようになってお粥から常食（普通量のご飯とおかず）にかわりました。入院アルアルですが今はカップ麺が食べたいといっています（味が薄いごはんにあきてきた）。
原発巣の左肺も徐々にふくらんできているとのことです（主治医が言うにはこれはかなり奇跡的なことだとのことです）。
あと、先週から少量のローブレナのリチャレンジを始めました。本来毎日飲むところを週3日だけ服用します。免疫治療後に分子標的のリチャレンジが奏功する例があるとのことで、それをねらってのことです。
ミラクル続きなのでその内ひょっこり歩けるようにならないかと実は期待しています。
cea40台継続！（無治療中）
夫です。
今週の腫瘍マーカーも40台だったようです！約9週間無治療の状態（ヤーボイもオプジーボも投与していない状態）ですので、主治医が「似たような副作用がでている他の患者さんで無治療でもガンの増悪を押さえれている方がいる」といってた状況と同じになっているようです！
ガンで無気肺となり、ひしゃげたようになっていた左肺も徐々に膨らんできているとのことです。今は酸素濃度3で吸引している状態です。
リハビリの方も少しずつ進んでいて今週はスタンダードな車椅子に乗って、少しですが自力で自走出来たようです。体の筋肉が限界まで落ちているのと、ほとんどの関節が固まってしまっていて曲げのばし出来る角度がかなり小さくなっているため、歩行出来るようになるのはまだまだかかるとのことですが、地道にリハビリをがんばるしかありません。
先週カフ付の太いカニューレからカフ無しの細いカニューレに取り替えたので、カニューレの取り外しも近そうな予感です。カニューレがとれたら体に刺さったすべての管はなくなります。
残念なのは先週からコロナの影響で面会制限が厳しくなってしまい、しばらく面会に行くのは厳しい状態になってしまったことです。コロナがある程度収まらないと大分にはしばらくいけそうにありません。
あと、最近出てきた新たな問題として「強制退院」問題があります。どうも病院という所は医療行為をしないのであればどんなに状態が悪くても退院しなければならないルールがあるようなのです。言われてみれば妻は今ほぼすべての医療行為をやめている状態です。
回復して退院する分には願ったりなのですが、今の妻の状態は到底退院できる状態ではないようにおもいます。いつまで入院出来るのかわかりませんが、これからのリハビリに期待するしかありません。。
呼吸器離脱。1週間。
夫です。
先週の日曜日から今日まで8日間にわたり自発呼吸を継続しています。ここ一週間で、何度か苦しくなり人工呼吸器に戻そうとしましたが、拒絶反応（ファイティング）のようなものがでたらしく装着が出来なかったようです。これは呼吸する力が回復したためで、いい兆候だとのことです。
ここ一週間でいくつか変化があったので以下にまとめます。
・自発呼吸継続（酸素濃度メモリ3）している。
・薬剤、栄養点滴を完全に取りやめ食事（ハーフ食、お粥）三食になった。（おなかがきついのであまり食べられないが、頑張って食べている）。これで体からすべてのチューブが取り除かれた。（点滴ラインは残してある）
・鉄アレイ500グラム～1キロを使用した運動強度のたかいリハビリを開始した。（腕のみ。まだ一回だけ）
・座っている状態を10分以上継続できるようになった。
・痰を自分で咳をして出せるようになった（半分くらい。後の半分は吸引）。
・基礎化粧品にまつげ美容液が追加され、毎日塗らされるようになった。
点滴をやめることができたことと、痰を自分で出せるようになったことがとても大きいです。
が、痰を出す際、喉のカニューレに痰が引っかかってすべて出すことは難しい状態で結構辛そうです。次の大きなステップとしてはカニューレの取り外しを目指すことになりますが、カニューレをとると、痰吸引する際に鼻もしくは喉からになるので苦痛度がかなり上がってしまいます。
ですので痰が自分で出せない間はしばらくは難しいかもしれません。
点滴をやめた状態を継続するには食事を取らなければならないので、食事をがんばって食べないと栄養剤点滴に逆戻りとなってしまいます。そうなると、ムクミが酷くなる→痰がでる→カニューレの取り外しが遠のく。といった悪循環にもどってしまいます。
ですので食欲増進のためグルメ系や大食い系のYouTubeなどをいっしょに見るようにしてます。（ペヤングペタMAXを食べる動画も見せましたがかえって気持ち悪くなったようでこれは逆効果でした。。）
フルーツ系はだいぶ食べられる様になったので病院食にプラスして食べていければと思います。
cea42！（無治療で！）
夫です。
今週の腫瘍マーカーは42までさがったようです。約6週前にオプチーボを入れてから副作用改善のため本来なら3週前に投薬するはずのヤーボイ＋オプチーボを入れずに延期して、無治療の状態となっていましたので、腫瘍マーカーが上がるのではないかと覚悟していましたが、効果が継続していることがわかりました。
主治医の話では、妻と同じ免疫チェックインポイント阻害薬を投薬した患者さんが、効果なく悪化してしまい、その後緩和ケアに入り無治療の状態で一年経ったあと、ガンが改善して緩和ケアから復活した例があるとの話を聞きました。
つまり、免疫チェックインポイント阻害薬の効果は長期に継続する（可能性が高い）ことを示唆しています。
その患者さんはガンがなくなったわけではなく、レントゲンでみる限りガンの様なものは残っているのに腫瘍マーカーが落ちたらしく、要するに「ガンがガンでない（良性）のものにかわった」とのことです。
妻のいまの状態もそれによく似ていて、腫瘍マーカーの値からしてガンは消滅しているように見えるはずがレントゲンにはガンのようなものがまだ残っているというのです。
確かに皮膚のガンをみると、一番酷いときは赤くはれて鉄板のようにかたくなっていましたが、今は黒っぽいかさぶたの様に変わっています。腫瘍マーカーが下がっている割に、妻の今の呼吸状態や左手のむくみが改善しないのはそういうことと思われます（主治医見解）。
今週は人工呼吸器3、離脱7くらいの割合でしたので、少しずつ回復しているように見えます。また、抗生剤とステロイドの点滴を錠剤（を溶かして鼻チューブから挿入）に変えたため、足のムクミがだいぶましになって、足は結構動かせるようになりました。あとは１日1リットルの栄養剤点滴をやめることが出来たらだいぶ動ける様になると私個人的には思っています。（個人的にはガンよりも点滴（水分）の方が実質的に妻に悪影響を与えている感じがしてます。。）
そのためには、食事をとるしか道はないのですが、お腹もパンパンにはっていて、鉄板でも入っているかのような状態です。下剤で便を出すと少しましになりますが、副作用の影響もあり腸の動きがかなり悪いようです。
今日はハウスみかんを２つとキウイを食べれたのでフルーツならなんと食べれそうな感じがしてます。食べれそうなものを少しでも食べていくしかなさそうです。
人工呼吸器取り外し一週間ぶり。
夫です。
「すけさんうどん」と読みます。
北九州市しかないうどんチェーン店です。
週末に大分に行く際に小倉で毎回立ち寄ります。
うどんチェーン店といえば丸亀製麺あたりが有名でしょうか。讃岐うどんのこしがあって、揚げたての天ぷらも魅力的。私もよくいきます。釜揚げうどんもうまい。
でも、資さんうどんに行くともう丸亀製麺にはいけなくなります。画像のゴボテンニクウドンが定番ですが、それ以外も丸天うどんもうまい。うどんを作る際に丸天を揚げてるから(たぶん）。
小倉の名物といえば鉄板餃子など色々ありますが、資さんうどんがだんとつかなー。小倉にいくことがあればぜひいってみてください。
さて、今日は一週間ぶりに呼吸器を外して発声カニューレで日中間を過ごしました。少し辛いとは言っていますが、呼吸器なしでリハビリもなんとか出来ています。
寝返りも打てるようにやりました！１日一回ぐらいだけど。。
人工呼吸器が辛いのは当たり前なのですが、つらい理由の上位ランクに「アラーム音がうるさい！」がランクインします。
人工呼吸器はアラームの基準がいくつかあり、呼吸数、呼吸量、呼吸間隔など少しでも異常があると尋常でないアラーム音がでるようになっています。妻は眠りにつく際、少し呼吸量が減ります。このとき大音量で警告音がなるものですから飛び起きてしまいます。またうとうとすると呼吸量がへって起こされる。。この繰り返しです。命を守るためですから当たり前の様な気がしますが、これが原因で妻は眠れません。アラームがなっても誰かが様子を観に来てくれるわわけでもないので、音を消すように依頼しましたがやはりそれはできないようです。
週末にしか行かない私でさえ人工呼吸器のアラーム音が幻聴のようにいつでも聞こえる気がします。
妻が退院できたら一緒に資さんうどんにいけたらとおもいます。
